40多年后,乔·玛丽·韦尔终于能安然入眠。自少年时起,乔饱受夜间癫痫折磨时常从睡梦中惊醒。她苦苦寻觅数十年,希冀找到病因及治疗方法。
年,乔在MayoClinic找到了她苦苦寻觅的答案。通过名为立体定向脑电图的创新脑成像技术,神经病学专家和神经外科医生锁定了导致癫痫的大脑异常部分,并进行了手术切除。
“现在,我每晚能睡10小时,感觉自己脱胎换骨重获新生,这种感觉真是太棒了,”乔说道,“我现在精力充沛,除了能够重返工作岗位,还在一家长者生活辅助中心做志愿者。59岁,我终于能够重新享受生活。”
乔多姿多彩的崭新生活无疑是对MayoClinic医生不遗余力治疗最诚挚的答谢。年,MayoClinic确诊乔患有难治性局灶性癫痫,此后20多年,通过不懈尝试,终于成功将乔治愈。
“乔的故事是MayoClinic实践个体化医疗的缩影,”神经外科医生杰米·范·戈培尔表示。
“这种治疗方法与众不同,它让团队成员各抒己见,通过评估相关数据,确保疗效,”范·戈培尔医生表示,“这一疗法要求团队成员在现有医学条件之下科学规划、协同配合。”
她:疲惫绝望茫然无助
除非自己多年饱受折磨,否则他人无法切身体会到缺乏睡眠的痛苦
——乔·玛丽·韦尔
从大学一年级开始,癫痫便开始困扰乔的睡眠。“我醒来时气喘吁吁,一整天都昏昏欲睡,”乔说道。在寻找方法治疗这种苦不堪言疲倦的过程中,她拍摄了数十次脑电图并进行了多次EEG检查(一项检测大脑中脑电波活动的检查)。
虽然医生为乔开了抗癫痫药物,“但是各项数据都显示正常,没有人相信我真的患有疾病,”乔说。此后,她结婚生子,但癫痫最终复发。上世纪九十年代中期,乔去求助一位家庭医生,她哭着请求接受专科医师诊断或允许其入院接受治疗。
“除非自己多年饱受折磨,否则他人无法切身体会到缺乏睡眠的痛苦,”乔说,“长期缺乏睡眠,同时还要照顾三个儿子、兼顾家庭与工作,重重压力下,我几近崩溃。”
在乔的恳求下,医生推荐她去MayoClinic罗彻斯特院区的神经专科就诊。约诊之前,乔和丈夫决定收集她癫痫发作的证据。“我丈夫不希望医生认为我是疯了才会幻想自己患有疾病,因此他记录了我的睡眠录像,”她说。
他们:诊断病情尝试治疗
虽然对某些患者来说手术治疗挺吓人的,但是在患者服用两种以上不同的抗癫痫药物却疗效甚微的情况下,手术治疗不失为一种选择。
——圣·路易斯医生
在MayoClinic,乔约诊了当时已经退休的神经专家弗兰克·沙布罗医生。沙布罗医生和MayoClinic癫痫护理团队向乔介绍了视频脑电图监测方案,用来记录她住院期间的癫痫发作情况。这些记录最终表明,乔很有可能患有由大脑额叶引起的局灶性癫痫发作症。
“这对我来说是一个巨大的安慰,”乔表示。然而当时的成像仅能显示致使癫痫发作的大致区域,却无法锁定确切的位置,这阻碍了治疗团队设计有效的手术方案。
彼时,乔面临两种选择:在现有治疗方案的基础上增加其他抗癫痫药物,或者接受全面的脑部手术——当时的手术技术需要切除大片疑似癫痫发作的区域。最终,乔选择了服用药物继续治疗。此后数年,癫痫得到有效控制,但有时也会复发。
不堪癫痫复发的困扰,乔在当地一家卫生保健机构接受了睡眠研究,然而研究结果对癫痫是否还将持续发作并无定论。乔又被引荐到MayoClinic,并约诊了神经病学专家、医学博士艾瑞克·圣·路易斯,经会诊乔决定开始服用不同的抗癫痫组合药物。
“在睡眠过程中癫痫发作不仅会严重降低睡眠质量,对于某些患者来说,这也是非常危险且难以控制的,”圣·路易斯医生进一步解释道。四年来乔多次尝试服用不同的抗癫痫药物组合,尽管药物对三分之二的癫痫患者有效,但乔却并不在其中。“于是,我们重新审视进行手术的思路,这可能是最终可以控制她癫痫发作的最佳选择,”圣·路易斯医生说。
后来,乔的癫痫甚至会在清醒时发作。“癫痫在白天发作改变了乔的想法,她开始重新考虑接受脑部手术,”圣·路易斯医生表示。“虽然对某些患者来说手术治疗挺吓人的,但是在患者服用两种以上不同的抗癫痫药物却疗效甚微的情况下,手术治疗不失为一种选择。”
TA:创新疗法确定病原
立体定向脑电图检查无需进行开颅手术,对患者来说更容易接受
——王·奇西尔医生
圣·路易斯医生、范·戈培尔医生以及癫痫病专家大卫·伯克霍尔德医生和莉莉·王·奇西医生组成的治疗团队向乔详细介绍了外科手术方案。手术分为两步,首先需要进行核磁共振成像(MRI)检查。
乔以前接受过核磁共振检查,但经过几十年发展,生成的图像与过去大不相同。对比成像结果之后,医生发现一处以前从未发现的微小皮质畸形。于是,治疗团队决定对乔进行更细致、更有针对性的立体定向脑电图检查,以便进一步明确她的癫痫病症。
侵入式大脑监测在MayoClinic并非一项新技术,但乔将要体验的立体定向脑电图检查却是自年才逐渐开始使用的。传统的侵入式监测会通过外科手术打开颅骨,在大脑皮层埋藏记录电极,而通过立体定向脑电图检查,无需使用大骨瓣开颅术,医生通过钻微孔,将深部电极放入脑深部特定的位置。
在立体定向脑电图检查期间,医生会在头皮和颅骨间钻一些微孔,从中插入针状电极,深入到脑组织中。电极包含6至16个接受器,能够绘制脑部的三维图像。
“立体定向脑电图检查无需进行开颅手术,对患者来说更容易接受,”王·奇西尔医生表示,“但是对于医生来说,我们需要深入大脑中的癫痫发作部位,这可比开颅手术要困难得多。”
年秋,医生利用立体定向脑电图将8组电极植入乔的大脑。之后,乔停止服用抗癫痫药物,治疗团队开始通过电极跟踪的方式监测大脑的异常活动。
“术后第一个晚上,医生们便看到了我大脑内的真实情况,”乔说,“这么多年后,终于能够找出真正的致病原因,我实在是太高兴了!”
她:觅得治愈安享睡眠
手术后我经历了一段难熬的康复时光”乔说道。不过,MayoClinic团队给与的术后治疗缓解了我的不适
——乔·玛丽·韦尔
电极拆除之后,乔在家休息了六周,恢复脑组织。同年11月,范·戈培尔医生根据立体定向脑电图信息,切除了导致乔大脑异常的皮质部分。
术后前几周非常难熬。“手术后我经历了一段难熬的康复时光,”乔说道。不过,MayoClinic团队给与的术后治疗缓解了她的不适。
“在MayoClinic我得到了无微不至的照顾,”乔说道,“来自不同科室的医生密切白癜风规范化诊疗复方木尼孜其颗粒副作用都有哪些